交流障礙、行為刻板……他們是自閉癥患者，被稱為“來自星星的孩子”。如今，我國第一批確診的自閉癥患者逐漸步入而立之年，成年之后的他們融入社會了嗎?

近日，記者在第十一個“世界提高自閉癥意識日”走進自閉癥患者家庭，聽聽他們的喜與憂。

六年了，他仍然是“唯一”

自閉癥患者由于語言溝通能力和社會交往能力較弱，圖書和超市管理工作是他們比較理想的選擇。

2012年，20歲的棟棟成為上海圖書館的一名圖書管理志愿者，當時，他是上海首位也是唯一一位成功就業的自閉癥患者。六年來，棟棟仍然保持著這個“唯一”的記錄。

棟棟每天的工作是在上海圖書館外借室內將讀者歸還的書刊按照顏色、數字編碼分類后放回書架。

上海市殘聯精親協會副主席蕭志華說：“棟棟就業的示范意義大于本身的意義，但對于大多數用人單位而言，接收一名自閉癥患者是有很多后顧之憂的。”用人單位承擔社會義務，但一旦出現問題，誰又來給用人單位排憂解難?

“圖書館的工作人員有愛心，理解自閉癥患者，在自閉癥患者情緒高峰的時候易于相處，情緒低谷的時候也避免干擾自閉癥患者，是自閉癥患者的理想工作環境。”蕭志華說，“但自閉癥患者仍然存在難以適應工作崗位的問題，比如，讀者問詢時正好碰到自閉癥患者的情緒低谷期，他們不搭理讀者，讀者就會投訴。”

有讀者給圖書館建議，給棟棟做“標簽”，告訴讀者他是自閉癥患者，需要更多的理解，但圖書館認為打“標簽”就是歧視，是對患者的不尊重，所以只能向讀者賠理道歉。

自閉癥患者渴望更多地走進社會，但對于大多數自閉癥患者而言，工作是極其“奢侈”的。在第一批被確診的自閉癥患者中，多數患者仍然無法做到生活自理，只能依靠親人的照顧。

“長大成人”是又一場艱難之旅的起點

蕭志華的兒子也是一位自閉癥患者，今年已經30歲了。“1995年，一位前往美國交流訪問的專家回國后告訴我，我孩子患的是孤獨癥，也就是自閉癥。當時，我們嘗試了很多治療方法，其實都是錯誤的，是徒勞的，走了很多彎路。”蕭志華說。

到了入學年齡，蕭志華的兒子是上海第一批以自閉癥患兒身份進入學校學習的孩子，就讀的是智障兒童讀書的輔讀學校。如今，蕭志華的兒子能夠做到生活基本自理。

對自閉癥患者來說，生活場景是最好的課堂，但現在最大的問題是“無處可去”。“現在，自閉癥孩子可以接受9年或11年的義務教育，但完成學業后，真正的難題就來了。他們無處可去，回到家里，生活在封閉的環境中，病情就會急轉直下。”蕭志華說。

目前，上海針對自閉癥的干預機構有三、四十家，大多面向學齡前兒童，學齡后的自閉癥患者如何安置，這仍然是一個難題。

“事實上，康復就業基本是水中花、鏡中月。上海對自閉癥患者的康復干預已經做了很多嘗試，但一般的康復就業機構已經人滿為患，并且缺少針對自閉癥患者的專業能力和條件。”蕭志華說。

希望“星星”不再孤獨閃爍

2015年，彩虹媽媽組建了自閉癥患者家長的聯誼會，希望為家長提供一個交流平臺，大家習慣稱之為“喘息站”。

“自閉癥的判斷主要依靠肉眼和經驗，不像高血壓那樣可量化，因此很多不確定、不嚴謹因素會引發誤判，自閉癥是一種精神障礙，就像調試一臺電腦，配置很低，很多功能模塊是沒有的，所以我要慢慢輸入。”彩虹媽媽說，“很多家長都需要通過相互交流更多地了解自閉癥，了解自己孩子的需要。”

從沙龍、聯誼會到互助會，自閉癥患者的家長通過各種形式的交流平臺分享經驗。“自閉癥孩子痛苦，家長其實更痛苦，我們發起了‘關心最需要關心的人’的活動，就是為了給這些家長以鼓勵和支持。”蕭志華說。

第一批被確診的自閉癥患者的家長已經步入老年，他們最憂心的問題是，將來誰來照顧孩子。

彩虹媽媽的兒子嘉華今年28歲。“我對他的期待就是我去世以后，他可以生活自理，可以自己打飯，自己刷卡，自己洗澡?，F在政府每個月給兒子2000元補貼，已經很好了，我們非常感恩。”彩虹媽媽說。

特殊教育、隨班就讀、送教上門……政府牽頭、社會融入。目前，自閉癥孩子已經擁有了多種形式的教育機會。但最終能否融入社會，是所有自閉癥孩子及其家庭都將面對的問題，而這單單依靠個體家庭是難以做到的。

讓“星星”不再孤獨閃爍，我們還需要更多的努力。