白血病患兒小天奕（左）、小依晨（右）和他們的父母。3月26日，家長(zhǎng)在志愿者的幫助下，為兩個(gè)孩子舉行了“婚禮”。韓雨岐 攝
沒(méi)有戒指，沒(méi)有酒席，沒(méi)有結(jié)婚進(jìn)行曲，3月26日的這場(chǎng)特殊“婚禮”上，只有兩個(gè)不到三歲的孩子，聽(tīng)父母流著淚講述，接受來(lái)賓“早日康復(fù)”的祝福。
2017年，小天奕和小依晨相繼被查出患有急性髓系白血病。前期多次化療，并沒(méi)能減輕他們身體的疼痛，他們的未來(lái)，仍是未知數(shù)。
相似的經(jīng)歷，讓他們的父母決定舉辦這場(chǎng)“婚禮”。“我們希望有一天，孩子們能夠參加真正屬于自己的婚禮。”小天奕的父親吳來(lái)信昨日接受新京報(bào)記者采訪(fǎng)時(shí)說(shuō)，希望通過(guò)這場(chǎng)“婚禮”讓孩子們知道，父母從未放棄。
舉辦“婚禮”寄托希望
“在這個(gè)陽(yáng)光而明媚的春季，我們迎來(lái)了一場(chǎng)特殊的婚禮。新郎今年兩歲半，新娘快三歲了。也許是因?yàn)槊\(yùn)的不公，讓兩個(gè)孩子遭受到了他們生命中最大的痛苦。但也許是冥冥之中注定的緣分，讓他們走到了一起，共同穿上這美好的新婚禮服……”
視頻中，主持人站在舞臺(tái)一邊，念著祝詞。只見(jiàn)兩個(gè)光著頭的小人兒，穿著條紋藏藍(lán)色西裝和粉紅色紗裙，戴著口罩，牽著手，在媽媽們的保護(hù)下走到臺(tái)上。
這場(chǎng)“婚禮”的“新郎”小天奕、“新娘”小依晨，均是被確診患有急性髓系白血病、并接受長(zhǎng)期化療的兩名白血病患兒。該視頻播出后引發(fā)網(wǎng)友廣泛關(guān)注，截至昨晚，在新京報(bào)我們視頻的點(diǎn)擊量已達(dá)35.9萬(wàn)。
幫忙組織這場(chǎng)婚禮的兒童大病救助志愿者韓雨岐昨日告訴記者，今年1月，她關(guān)注到了小天奕的情況。根據(jù)以往經(jīng)驗(yàn)，急性髓系白血病病情危急且兇險(xiǎn)，隨時(shí)會(huì)發(fā)生不可預(yù)料的情況。
因?yàn)橐恢痹谧鰹榘籽和瘓A夢(mèng)的活動(dòng)，韓雨岐詢(xún)問(wèn)孩子父母后得知，他們想提前20年看看孩子的婚禮。韓雨岐介紹，這場(chǎng)“婚禮”的場(chǎng)地、裝飾和禮服，均為志愿者聯(lián)系無(wú)償提供。
“有了女兒之后還想，等她出嫁了，我會(huì)不會(huì)哭啊。我老公就說(shuō)，不讓她嫁，要養(yǎng)她一輩子。”小依晨的母親胡靜（化名）說(shuō)，自從孩子生病后，對(duì)她唯一的期望和寄托，便是孩子能夠健健康康地活下去就行。
從老家河南轉(zhuǎn)院至北京航天中心醫(yī)院治療后不久，小依晨在病房中遇到了同樣入院治療的小天奕。同一個(gè)病房，一個(gè)31床，一個(gè)32床。再加上相似的病情，不易的轉(zhuǎn)院求醫(yī)路，“兩個(gè)小孩玩得特別好，覺(jué)得是一種緣分。”胡靜說(shuō)，有次陪護(hù)便跟小天奕媽媽開(kāi)玩笑提起，兩人一拍即合。
剛過(guò)而立之年的吳來(lái)信，和妻子只有小天奕一個(gè)孩子。提及這場(chǎng)“婚禮”，他說(shuō)實(shí)則就是圓大人的一個(gè)夢(mèng)，能夠提前20年看到孩子的婚禮。婚禮，就是自己對(duì)孩子寄托的希望，“真的希望有一天，他能夠參加屬于自己真正的婚禮。”如果幸運(yùn)，手術(shù)成功，等孩子們長(zhǎng)大，也想讓他們知道，當(dāng)父母的沒(méi)有放棄他們。兩個(gè)孩子病情危重
一個(gè)簡(jiǎn)單的儀式，雙方父母介紹完孩子的治療歷程，十幾名在場(chǎng)志愿者作為“來(lái)賓”，送上早日康復(fù)的祝福，一個(gè)多小時(shí)的“婚禮”結(jié)束。
“婚禮”兩天后，新京報(bào)記者在吳來(lái)信一家在北京的出租屋里，見(jiàn)到了小天奕。因暫停化療，等待強(qiáng)制移植，黑色的頭發(fā)又開(kāi)始絨絨地長(zhǎng)了出來(lái)。
兩歲，正是一個(gè)對(duì)什么都好奇的年齡。看見(jiàn)相機(jī)，小天奕便拉著媽媽的手想要拍照；看見(jiàn)筆，就拿著在本子上畫(huà)圈兒，邊畫(huà)還邊問(wèn)別人“我畫(huà)的這是什么呀？”吳來(lái)信說(shuō)，兒子每天都想要往外邊跑，看見(jiàn)車(chē)，就一輛一輛摸過(guò)去，可開(kāi)心了。
當(dāng)再穿上“婚禮”的西裝，小天奕不斷地說(shuō)“太漂亮”。“孩子還小，不能理解，就是覺(jué)得穿上了新衣服，很開(kāi)心。”吳來(lái)信說(shuō)，目前小天奕的精神狀況還可以。暫停化療后，飯量也增加了。這不，吃完了午飯，眼看一根火腿腸，一會(huì)就又吃完了。
吳來(lái)信夫妻清楚地記得小天奕確診的日子：2017年7月13日。那天，不到兩歲的小天奕忽然高燒不退，他們帶著孩子從鄉(xiāng)里到市里，再到省城，跑了三家醫(yī)院。終于在接近凌晨的時(shí)候，拿到了急性髓系白血病的病危通知。
5個(gè)多月，5次轉(zhuǎn)院，9次化療，小天奕仍不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。父親吳來(lái)信說(shuō)，期間有四十多天高燒溫度在39-40度左右，“頭都抬不起來(lái)，每天就只喝一點(diǎn)水。”
小依晨也是類(lèi)似的情況。“白天還玩得很好，晚上就開(kāi)始發(fā)燒，肚子疼”，胡靜說(shuō)，他們按普通感冒治了4天，仍不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。疼痛隨后從肚子，向全身擴(kuò)散。查不出病因，就無(wú)法準(zhǔn)確用藥。“人躺在床上不吃不喝，不睜眼睛，也不動(dòng)。”
胡靜說(shuō)，自己好想念曾經(jīng)那個(gè)健康貼心的“小棉襖”。那時(shí)候把她抱在懷里，都是貼在自己身上，“特別柔軟地，叫媽媽。”她回憶，兩天前親手給女兒穿上“嫁衣”，眼淚不知怎地，止不住地流。女兒反倒是特別高興，穿上了花裙子，還不愿意脫下來(lái)。
“孩子對(duì)藥物很敏感，每次化療都會(huì)有不同程度的感染，有時(shí)心跳都跳到180，甚至200。”胡靜和丈夫把老家里唯一的房子賣(mài)了，跟親戚借錢(qián)，只為早點(diǎn)給女兒做移植手術(shù)。
為治病家長(zhǎng)求助網(wǎng)絡(luò)
“沒(méi)錢(qián)也先排著隊(duì)，萬(wàn)一湊夠了呢。”
吳來(lái)信說(shuō)，自己接到醫(yī)院大致的手術(shù)時(shí)間是4月中旬，費(fèi)用至少35萬(wàn)。而且移植倉(cāng)數(shù)量有限，具體時(shí)間仍待定。“走到了這一步，我們不會(huì)放棄的。”
兒子生病這件事，可以說(shuō)徹底打亂了他們夫妻倆的計(jì)劃。
吳來(lái)信和妻子掙錢(qián)不多，一直省吃?xún)€用，尤其有了孩子以后。“不求別的，孩子能健康長(zhǎng)大就好”，吳來(lái)信說(shuō)，他們只是想把兒子結(jié)婚要用的彩禮錢(qián)給省下來(lái)，按照老家習(xí)俗，家里兒子結(jié)婚，至少要拿出十幾萬(wàn)的彩禮錢(qián)。
但是現(xiàn)在，5萬(wàn)，10萬(wàn)，30萬(wàn)……在給兒子治病的路上，之前攢的錢(qián)扔進(jìn)去，瞬間不見(jiàn)了蹤影。跟親戚借，向朋友問(wèn)，最后實(shí)在沒(méi)辦法，把老家種了幾十年的老樹(shù)都賣(mài)了。
“化療不起什么作用了，只能做強(qiáng)制移植，可以說(shuō)是‘生命的最后一條路’了，剩下的都還是未知數(shù)。”即使這樣，小天奕仍需排隊(duì)等待有移植倉(cāng)空閑出來(lái)，期間還要服用1.2萬(wàn)元一瓶、只能吃28天的控制病情的藥物。
無(wú)奈之下，吳來(lái)信嘗試求助于網(wǎng)絡(luò)，并通過(guò)發(fā)起直播，介紹小天奕的病情，尋求愛(ài)心人士的幫助。他說(shuō)，一開(kāi)始，自己每天都會(huì)轉(zhuǎn)至少5條到自己的朋友圈，得到了不少好心人的幫助。但現(xiàn)在，最多轉(zhuǎn)一條。“也是真的不好意思，如果不是實(shí)在沒(méi)有辦法，也不想這么打擾別人。”
“4月中旬準(zhǔn)備做強(qiáng)制移植，真的就是最后一條路了。”小天奕的父親吳來(lái)信說(shuō)，雖然被告知術(shù)后痊愈的幾率不超過(guò)20%，但還是不想就這么放棄。
昨日，吳來(lái)信帶著小天奕去醫(yī)院檢查血常規(guī)，化驗(yàn)單顯示白細(xì)胞有所下降，這讓他安心了不少。而吳來(lái)信最大的愿望，就是把兒子的病治好，然后帶他回家。（采寫(xiě)/新京報(bào)記者 潘佳錕 朱駿 實(shí)習(xí)生 黃陽(yáng)坤）
